FUNCTIONAL AND METHODOLOGICAL FEATURES OF INFORMATION SYSTEMS FOR RECORDING OF DISABLED CHILDREN

Лебедев Г.С.¹, Поликарпов А.В.², Голубев Н.А.³, Голубева Т.Ю.⁴

¹ORCID: 0000-0002-4289-2102, доктор технических наук, ГОУ ВПО «Первый МГМУ им. И.М. Сеченова» Минздрава России, ²ORCID: 0000-0002-6696-8714, кандидат медицинских наук, ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России, ³ORCID: 0000-0002-8862-5085, кандидат медицинских наук, ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России, ⁴ORCID: 0000-0001-5443-091X, аспирант, ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России

ФУНКЦИОНАЛЬНЫЕ И МЕТОДОЛОГИЧЕСКИЕ ОСОБЕННОСТИ ИНФОРМАЦИОННЫХ СИСТЕМ, ПРЕДНАЗНАЧЕННЫХ ДЛЯ УЧЕТА ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ

Аннотация

Крайне актуальным является вопрос анализа данных статистических наблюдений при качественном исследовании уровня инвалидности среди детей. Информационные системы персонифицированного учета являются наиболее достоверным и полным источником статистических данных. В статье представлен анализ методологических особенностей функционирования применявшихся для учета детской инвалидности информационных систем, а также современного состояния нормативной документации в части применения персонифицированных систем учета детей-инвалидов.

Ключевые слова: дети-инвалиды, информационные системы, федеральный регистр инвалидов; ФРДИ.

Lebedev G.S.¹, Polikarpov A.V.², Golubev N.A.³, Golubeva T.U.⁴

¹ORCID: 0000-0002-4289-2102, PhD in Engineering, I.M. Sechenov First MSMU, ²ORCID: 0000-0002-6696-8714, MD, FRIHOI of MoH of the RF, ³ORCID: 0000-0002-8862-5085, MD, FRIHOI of MoH of the RF, ⁴ORCID: 0000-0001-5443-091X, Postgraduate student, FRIHOI of MoH of the RF

FUNCTIONAL AND METHODOLOGICAL FEATURES OF INFORMATION SYSTEMS FOR RECORDING OF DISABLED CHILDREN

Abstract

The statistical data analysis for a qualitative study of the disability level among children is extremely relevant. Information systems for keeping of patient-specific records are the most reliable and complete source of such statistical data. The paper presents the analysis of the methodological features of functioning of information systems used for the registration of disability of children, as well as the current state of regulatory documents in terms of personal records of disabled children.

Keywords: disabled children, information systems, Federal register of disabled people; FRDC.

Защита прав ребенка является процессом деятельности, длящийся во времени, участниками которой выступают различные субъекты взаимоотношений: родители ребенка, органы опеки и попечительства, а также организации, уполномоченные на определение потребностей ребенка и их удовлетворение, осуществление той или иной работы, связанной с защитой прав ребенка, фактические воспитатели ребенка. Различными министерствами и ведомствами РФ ведется активная деятельность, направленная на социальную поддержку детей-инвалидов. Вместе с этим, остро встает вопрос об анализе медико-статистических данных, необходимых для качественного исследования уровня инвалидности среди детей. При этом информационные системы персонифицированного учета являются наиболее достоверным и полным источником статистических данных [1,5,6].

Федеральный регистр детской инвалидности «ДИСАРЕГ» был разработан в 1996 г. в соответствии Указом президента РФ № 802 от 27 июля 1992 г. Данный регистр был призван обеспечить внедрение и объединение персонифицированных информационных баз на уровне медицинских учреждений. В «ДИСАРЕГ» были предусмотрены анализ и обработка персональных данных с целью получения статистических данных по вопросу инвалидности среди детского населения.

В в рамках реализации федеральной программы «Дети России», предусматривавшей принятие мер по социальной поддержке детей-инвалидов, согласно информационному письму Федерального агентства по здравоохранению и соц. развитию № 10-11/05-3000 работники НИИ, специализирующимся на проблемах детской хирургии и педиатрии, разработали концепцию и успешно внедрили федеральный реестр детей-инвалидов совместно с экспертами центрального НИИ организации и информатизации здравоохранения (по тексту - ФРДИ) [5].

Основным предназначением ФРДИ в сфере охраны здоровья стала социальная помощь и информационная поддержка сотрудников медицинских служб и социальных организаций в процессе взаимодействия с детьми с ограниченными возможностями и их близкими. Также ФРДИ был призван контролировать своевременность предоставления мер соцподдержки. В последующем планировался переход к единой стандартизации в вопросе ведения документации в организациях и аналитических центрах, специализирующихся на вопросах оказания помощи детям-инвалидам на каждом из уровней здравоохранения [2]. В более широком понимании тема информационной поддержки детей-инвалидов была развита при построении информационной системы выявления и учета детей, находящихся в социально-опасном положении [6,7].

В функционал ФРДИ входило предоставление пользователям текущих сведений о состоянии здоровья пациента. Кроме того, была предусмотрена возможность составления статистических отчетов в установленных законом формах (например, форма 19 «Сведений о детях – инвалидах»), составление и выдача карт детей-инвалидов, талонов в бюро медицинской и социальной экспертизы, предоставление обратных направлений из бюро.

По внутреннему устройству ФРДИ являлся своеобразной системой поиска информации, сочетавшей в себе компетенцию учрежденческих, субъектных и федеральных органов. Данная программа была разработана и выпущена на платформе Visual Basic 6.0 и впоследствии адаптирована под операционные системы Microsoft Windows 2000 (позднее - XP). Базы данных были разработаны под управлением Microsoft SQL Server 2000 Desktop Engine.

Необходимо отметить, что ФРДИ был внедрен лишь в некоторых из субъектов РФ, а последние упоминания о данном регистре в в литературных источниках датированы 2013 годом. Из этого следует, что на данный момент уровень актуальности и объем информационных данных регистра не дают возможности объективно оценить общую картину острой проблемы детской инвалидности на всей территории РФ.

Согласно положениям ФЗ от 01 декабря 2014 г. 419-ФЗ [3] с целью реализовать законные права инвалидов и детей-инвалидов относительно оказания им мер социальной помощи, а также, учитывая необходимость ведения надзора за проведением, объемами и уровнем качества социальных программ в 2016 году была разработана и официально принята Концепция создания, проведения и активного внедрения программы «Федеральный реестр инвалидов»  на федеральном уровне [4].

В данной Концепции указывается, что на данный момент сведения о детской инвалидности находятся в официальном ведении компетентных ведомств, а потому не могут быть доступны для участников программы, в частности исполнителей, и при необходимости, не могут подвергаться корректировке.

Вся собранная информация находится на хранении у Федерального фонда ОМС, Фонда социального страхования РФ и ряда органов управления:

- Минздраве России;

- Минобрнауки России.

Согласно положениям Концепции, федеральный реестр инвалидов должен содержать полный спектр данных о них, включая:

- информацию о группе инвалидности;

- данные о текущих заболеваниях;

- сведения о возможной утрате дееспособности или ее ограничении;

- информационные данные о текущий нарушениях в работе организма.

Также необходимо указание проведенных мероприятий реабилитационного и абилитационного характера.

Инвалиды, или представляющие их лица, могут ознакомиться с относящимися к ним данными реестра, войдя в систему через личный аккаунт, расположенный на официальном интернет ресурсе по оказанию государственных и муниципальных услуг.

Создавать реестр планируют поэтапно. В 2016 году имело место предварительное исследование, проектировка и разработка программного комплекса. Также проводилась опытная эксплуатация и запуск промышленного использования. Обрабатывались данные об инвалидах, осуществлено начальное заполнение реестра необходимыми сведениями.

В 2017 году намечается стабилизация процесса выдачи накопленных данных об инвалидах. Пользователь сможет получить постоянный доступ к данным. В 2018-19 гг. планируется постепенное расширение информационной базы и объединение указанной программы с ЕГИС социального обеспечения.

Известно, что заказчиком всех мероприятий по разработке, внедрению, совершенствованию и ведению реестра, а также его контролирующим органом станет Пенсионный фонд России. Именно в его обязанности входит безвозмездное предоставление данных из программы в электронной форме с применением единого формата.

Разработка и внедрение данной программы по оценкам экспертов должны привести к ряду изменений положительного характера. Главным позитивным исходом предоставления услуг инвалидам является отсутствие необходимости тратить время на личное обращение в соответствующие органы. Благодаря данной программе у граждан появится возможность обращаться за теми или иными услугами без отсылки к определенному субъекту РФ.

Разработка централизованной системы данных призвана решить проблему ведения контроля за начислением соответствующих выплат в определенные законом РФ сроки. Также программа способна полностью исключить случаи одновременного назначения выплат в нескольких субъектах РФ.

Выводы:

• Анализ нормативной документации показал, что в Российской Федерации не функционирует единая система персонифицированного учета детей-инвалидов, которая бы содержала актуальные сведения об инвалидах.
• В целях совершенствованию межведомственного взаимодействия необходимо внедрение федерального реестра инвалидов, и в частности детей-инвалидов, который позволит синхронизировать данные различных информационных систем, содержащих информацию об инвалидах.
• Важным является интеграция ФРДИ с регистром детей, находящихся в трудной жизненной ситуации и регистрами Единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения (ЕГИСЗ), такими как Регистр медицинских организаций, Единый регистр застрахованных граждан и регистрами больных социально-значимыми заболеваниями.
• Особый интерес может представлять взаимодействие ФРДИ с Интегрированной электронной медицинской картой, также входящей в ЕГИСЗ, что позволит не только видеть текущее состояние ребенка, но и анализировать причины инвалидизации и оценивать клиническую картину заболеваний.
• Система должна быть интегрирована не только с компонентами ЕГИСЗ, но и информационными системами других ведомств, что позволит эффективно решать вопросы реабилитации и комфортного существования.

Список литературы / References

1. Шарапова О.В., Байбиков Д.Р., Баклаенко Н.Г. Информационные технологии и управленческий учет – перспективные направления деятельности учреждений родовспоможения. Здравоохранение. 2011. № 2. С. 38-47.
2. Организация ежегодного мониторинга положения детей-инвалидов по показателям, характеризующим качество жизни. Создание федерального банка данных о детях-инвалидах и обеспечение его ежегодного обновления. Руководство пользователя к программному продукту «Федеральный регистр детей-инвалидов», 2007. URL:http://files.medinform.su/Deti_inval/ruk.doc (дата обращения: 23.11.2016).
3. О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации по вопросам социальной защиты инвалидов в связи с ратификацией конвенции о правах инвалидов [Электронный ресурс]; Федеральный закон от 01.12.2014 № 419-ФЗ. Доступ из справ.-правовой системы «КонсультантПлюс».
4. Об утверждении Концепции создания, ведения и использования федеральной государственной информационной системы «Федеральный реестр инвалидов» [Электронный ресурс]; распоряжение Правительства Российской Федерации от 16.07.2016 № 1506-р. Доступ из справ.-правовой системы «КонсультантПлюс».
5. Лебедев Г.С., Кобринский Б.А., Знобина Т.И., Янкулева В.С. Информационная модель формирования федерального регистра детей-инвалидов. // Развитие информационных технологий и проблемы управления здоровьем и здравоохранением: Научные труды. Под общ.ред. академика РАМН В.И. Стародубова. – Ижевск, 2006, с.34-28.
6. Волин В.Г., Грузман В.А., Лебедев Г.С. Концепция построения единой электронной информационной системы выявления и учета детей, оказавшихся в сложном социально опасном положении // Проблемы регионального и муниципального управления. Сборник докладов международной научной конференции. М.: РГГУ, 2008, с. 172-176.
7. Тихонова Ю.В. Построение информационной системы выявления и учета детей, находящихся в социально опасном положении // Фундаментальные исследования. – 2015. – № 1-9. – С. 1930-1936; URL: https://fundamental-research.ru/ru/article/view?id=38456 (дата обращения: 16.03.2017).

Список литературы на английском языке / References in English

1. Sharapova O.V., Bajbikov D.R., Baklaenko N.G. Informacionnye tekhnologii i upravlencheskij uchet – perspektivnye napravleniya deyatel'nosti uchrezhdenij rodovspomozheniya [Information Technology and Management Accounting - promising directions maternity hospitals]. Zdravoohranenie [Public health]. 2011. № 2. S. 38-47. [in Russian]
2. Organizaciya ezhegodnogo monitoringa polozheniya detej-invalidov po pokazatelyam, harakterizuyushchim kachestvo zhizni. Sozdanie federal'nogo banka dannyh o detyah-invalidah i obespechenie ego ezhegodnogo obnovleniya. Rukovodstvo pol'zovatelya k programmnomu produktu «Federal'nyj registr detej-invalidov» [Organization of the annual monitoring of the situation of children with disabilities in terms of characterizing the quality of life. Creating a federal data bank on children with disabilities and ensuring its annual updates. User's Guide to the software product «Federal Register of children with disabilities»], 2007. URL:http://files.medinform.su/Deti_inval/ruk.doc (data obrashcheniya: 23.11.2016). [in Russian]
3. O vnesenii izmenenij v otdel'nye zakonodatel'nye akty Rossijskoj Federacii po voprosam social'noj zashchity invalidov v svyazi s ratifikaciej konvencii o pravah invalidov [On amendments to certain legislative acts of the Russian Federation on the issues of social protection of disabled persons in connection with the ratification of the Convention on the Rights of Disabled Persons]; Federal'nyj zakon ot [Federal Law]12.2014 № 419-FZ. [in Russian]
4. Ob utverzhdenii Koncepcii sozdaniya, vedeniya i ispol'zovaniya federal'noj gosudarstvennoj informacionnoj sistemy «Federal'nyj reestr invalidov» [On approval of the Concept of creation, maintenance and use of federal government information system «Federal Register of Persons with Disabilities»]; rasporyazhenie Pravitel'stva Rossijskoj Federacii [the disposal of the Russian Government] ot 16.07.2016 № 1506-r. [in Russian]
5. Lebedev G.S., Kobrinskij B.A., Znobina T.I., Jankuleva V.S. Informacionnaja model' formirovanija federal'nogo registra detej-invalidov [Information model of the formation of the federal register of disabled children]. // Razvitie informacionnyh tehnologij i problemy upravlenija zdorov'em i zdravoohraneniem: Nauchnye trudy. pod obshh.red. akademika RAMN V.I. Starodubova [Development of information technologies and problems of health and health management]. – Izhevsk, 2006, s.34-28. [in Russian]
6. Volin V.G., Gruzman V.A., Lebedev G.S. Koncepcija postroenija edinoj jelektronnoj informacionnoj sistemy vyjavlenija i ucheta detej, okazavshihsja v slozhnom social'no opasnom polozhenii [The concept of building a single electronic information system for the identification and recording of children who find themselves in a difficult socially dangerous situation] // Problemy regional'nogo i municipal'nogo upravlenij [Problems of regional and municipal government]. Sbornik dokladov mezhdunarodnoj nauchnoj konferencii. M.: RGGU, 2008, s. 172-176. [in Russian]
7. Tihonova Ju.V. Postroenie informacionnoj sistemy vyjavlenija i ucheta detej, nahodjashhihsja v social'no opasnom polozhenii [Building an information system for the identification and recording of children in a socially dangerous situation] // Fundamental'nye issledovanija [Basic research]. – 2015. – № 1-9. – S. 1930-1936; URL: https://fundamental-research.ru/ru/article/view?id=38456 (data obrashhenija: 16.03.2017). [in Russian]