ПСИХОЛОГИЧЕСКОЕ СОСТОЯНИЕ МАТЕРИ И ЕГО ВЛИЯНИЕ НА СОСТОЯНИЕ РЕБЕНКА В СЕМЬЯХ, ВОСПИТЫВАЮЩИХ ДЕТЕЙ С ЦЕРЕБРАЛЬНЫМ ПАРАЛИЧОМ

ПСИХОЛОГИЧЕСКОЕ СОСТОЯНИЕ МАТЕРИ И ЕГО ВЛИЯНИЕ НА СОСТОЯНИЕ РЕБЕНКА В СЕМЬЯХ, ВОСПИТЫВАЮЩИХ ДЕТЕЙ С ЦЕРЕБРАЛЬНЫМ ПАРАЛИЧОМ

Научная статья

Фильштинская Е.Г.*

ORCID: 0000-0002-3234-4049,

Самарский государственный медицинский университет, Самара, Россия

* Корреспондирующий автор (fil-alena[at]rambler.ru)

Аннотация

В статье рассматриваются особенности эмоционального состояния матерей, воспитывающих детей с детским церебральным параличом. Результаты исследования говорят о том, что депрессивные переживания различной интенсивности от легкой до выраженной встречаются практически у половины матерей. Их развитию способствует чувство несамостоятельности и отсутствие социальной поддержки, которая, в случае наличия, является фактором предупреждения развития депрессии. Эмоциональное состояние матери оказывает влияние на состояние ребенка, его отношение к своему заболеванию и оценку перспектив. Акцент на дефекте и трудностях, связанных с заболеванием, у матери, приводит к фиксации на дефекте, симбиозу с матерью и чувству изоляции у ребенка, тогда как вытеснение матерью мыслей о дефекте сочетается со снижением фиксации ребенка на своем заболевании и в позитивной оценке им своих перспектив.

Ключевые слова: детский церебральный паралич, депрессия, фиксация на дефекте, социальная поддержка, оценка перспектив.

THE MOTHER'S PSYCHOLOGICAL STATE AND ITS IMPACT ON THE CHILD'S CONDITION IN FAMILIES RAISING CHILDREN WITH CEREBRAL PALSY

Research article

Filshtinskaya E.G.*

ORCID: 0000-0002-3234-4049,

Samara State Medical University, Samara, Russia

* Corresponding author (fil-alena[at]rambler.ru)

Abstract

The article looks into the special aspects of the emotional state of mothers raising children having infantile cerebral palsy. The study findings suggest that depressive experiences of varying intensity from mild to severe occur among about half of the number of mothers. They develop due to the sense of dependence and lack of social support, which, if available, is a factor preventing the development of depression syndrome. Mother's emotional state affects the child's condition, their attitude to the illness and evaluating the prospects. Mother emphasising flaws and difficulties related to the disease leads to child fixating on the flaw, forming a symbiosis with the mother and getting a sense of isolation, while the mother repressing the thoughts about the flaw is combined with a decrease in the child's fixation on their disease and with a positive evaluating of their prospects.

Keywords: infantile cerebral palsy, depressive syndrome, fixation on flaws, social support, evaluating the prospects.

Введение

Специфика детско-родительских отношений является одним из важнейших факторов, влияющих на все аспекты развития ребенка: когнитивное созревание, формирование личности, самооценки, самовосприятия, усвоение морально-этических образцов поведения и т.д. В том случае, когда по причине заболевания ребенка нарушается естественный ход его психического развития, влияние семейных факторов обретает еще большую значимость. Формирование гармоничных детско-родительских отношений способствует развитию у ребенка доверия к миру, готовности к относительно самостоятельной жизни, снижает риск развития социальной дезадаптации. Однако зачастую именно в семьях, воспитывающих детей с особыми потребностями, наблюдаются неадаптивные внутрисемейные отношения.

Детский церебральный паралич (ДЦП) - сложное клиническое заболевание с широким диапазоном уровней тяжести и возможными осложнениями, часто требующими особого ухода [12]. Изменения в системах здравоохранения и отношение общества привело к тому, что многие дети с ДЦП в настоящее время оказываются дома под присмотром своих семей, а не в детских домах или лечебных учреждениях. Хотя заботливая домашняя обстановка может максимизировать возможности ребенка и минимизировать влияние нарушения, предоставление качественного ухода, требующегося ребенку с долговременными функциональными ограничениями, может влиять на здоровье и качество жизни ухаживающих, вызывать стресс [5].

D. Mitchell считает, что в случае рождения в семье ребенка с особыми потребностями, изменения происходят во всех диадических семейных системах. Так, в системе «мать – отец» высокий личностный потенциал и благополучие отношений до рождения ребенка сменяются необходимой потребностью принятия ограничений, а в диаде «мать – особый ребенок» у матери нередко отмечается развитие депрессии, самообвинения, чувства вины, проблема формирования позитивного отношения к ребенку [8].

Влияние ДЦП на внутреннюю динамику семьи велико из-за того, что ее члены сталкиваются с иной реальностью, требующей новых функций. Эти внезапные изменения порождают конфликты и изменения привычного распорядка семьи. То, как родители приспосабливаются, имеет решающее значение для будущего благополучия ребенка и всей семьи [12]. Наличие психологических проблем у матерей и отцов детей с детским церебральным параличом и их негативное влияние на физическое и психическое развитие ребенка отмечено многими авторами [1], [4]; [11]; [9].

Исследование M.S. Park и соавторов было посвящено определению уровня родительского стресса у родителей детей с церебральным параличом. Родители детей с ДЦП показали более высокий уровень родительского стресса, чем родители здоровых детей [10]. По данным J. Manuel и соавторов, у 30 % матерей, воспитывающих детей с ДЦП, симптомы депрессии превышали пороговое значение, причем тяжесть инвалидности и функциональное состояние ребенка не предсказывали уровень материнской депрессии [7].

Результаты исследования J.H. Barlow и соавторов показали, что 29,8 %, 26 % и 11,7 % матери имели низкий, средний и высокий риск клинически выраженной тревожности по сравнению с популяционными женскими нормами 23 %, 13 % и 3 % соответственно, 19,5 % матерей имели средний риск развития депрессии по сравнению с нормой (4 %). Тревожное и депрессивное настроение было обратно пропорционально связано с общей самоэффективностью [3]. По данным S. Unsal-Delialioglu, показатели депрессии матерей детей с ДЦП оказались значимо выше, чем матерей здоровых детей, причем депрессия матерей не варьировала в зависимости от типа паралича и степени моторного поражения, но на депрессивный статус матери значимо влияло наличие проблем с речью у ребенка [13].

Однако не все матери детей-инвалидов испытывают трудности с адаптацией. Во многом это определяется уровнем социальной поддержки, снижающей риск развития материнской депрессии. Ощущение поддержки добавляет человеку чувство защиты, поскольку она увеличивает способности человека противостоять кризисным ситуациям. «Фигуры», которые матери детей с ДЦП рассматривают в качестве поддержки, варьируются между мужем/отцом, бабушкой/дедушкой ребенка, но всегда с акцентом на членов семьи. Адаптация к требованиям новой ситуации зависит, прежде всего, от взаимодополняемости ролей между родителями. Участие отца в качестве члена семьи, способного выполнять свою роль, необходимо для успешного процесса адаптации [6].

Родительский стресс от хронической болезни ребенка является основным фактором риска развития психосоциальных проблем у самого ребенка. По данным исследования A. Amiri и соавторов, существует корреляция между отношениями матери и ребенка и степенью участия детей с церебральным параличом в активных занятиях в свободное время. Авторами была выявлена значимая взаимосвязь между принятием матерью ребенка и увеличением его участия в активном досуге. Чрезмерная защита, неприятие, чувство неловкости у матери были связаны со снижением доли участия детей с ДЦП в занятиях досугом. Дети, чьи матери чутко реагировали на их поведенческие модели, имели больше уверенности в себе и повседневной деятельности [2]. Соответственно, отношение и состояние матери оказывает влияние на прогноз физического, психического и социального развития ребенка с ДЦП.

Выборка и методы исследования

Нами было проведено исследование 20 детей с детским церебральным параличом без интеллектуальных нарушений в возрасте 10-14 лет и их матерей в возрасте 30-56 лет. Методы исследования: Шкала депрессии Бека, Тест-опросник изучения родительских установок (PARI) Е.С. Шефер и Р.К. Белл; Методика «Семейная социограмма» Э.Г. Эйдемиллера и О.В. Черемисина; Проективная рисуночная методика «Моя болезнь». Математический анализ данных осуществлялся при помощи коэффициента ранговой корреляции Спирмена.

Основные результаты и их обсуждение

По шкале депрессии Бека у матерей детей с ДЦП в 55 % случаев проявления депрессии отсутствовали (<9 баллов), в 10 % случаев отмечалась субдепрессия (<15 баллов), в 25 % случаев – умеренная депрессия (<15 баллов), в 10 % случаев – выраженная и тяжелая депрессия (>20 баллов).

По результатам опросника Е.С. Шефер и Р.К. Белл «Изучение родительских установок» в сфере «отношение к семейной роли» у 10 % матерей отмечаются высокие показатели по шкале «ощущение самопожертвования», у 15 % - по шкале «несамостоятельность матери». Низкие показатели выявлены у 25 % по шкале «развитие активности ребенка». В сфере «излишняя эмоциональная дистанция с ребенком» у матерей детей с ДЦП отмечаются высокие показатели по шкале «излишняя строгость» (15 %) и «уклонение от контакта с ребенком» (10 %) – эти матери в некоторых жизненных ситуациях проявляют излишнюю строгость по отношению к собственному ребенку, а также при возможности минимизируют контакт с ним. В сфере «излишняя концентрация на ребенке» у 20 % матерей детей с ДЦП отмечаются высокие показатели по шкале «чрезмерная забота» и у 10 % - по шкале «стремление ускорить развитие ребенка».

Качественный анализ данных показывает, что для четверти обследованных матерей характерно подавление развития активности ребенка, для пятой части – чрезмерная концентрация на ребенке и его проблемах, от 10 % до 15 % матерей чувствуют себя несамостоятельными, жертвующими собой ради ребенка, эмоционально отстраненными, стремящимися ускорить развитие ребенка. Полученные данные свидетельствуют о том, что некоторые матери испытывают выраженные психологические проблемы, связанные с воспитанием больного ребенка, что негативно сказывается на детско-материнских отношениях, проявляясь либо в отстранении от него, либо в чрезмерной фиксации на нем.

Согласно результатам исследования обследуемых методикой «Семейная социограмма», половина обследованных матерей и детей в структуру семьи включают бабушек и дедушек; 60 % матерей и 45 % детей изображают мать центральным ядром и главой семьи; 30 % матерей и 35 % детей испытывают эмоциональную потребность в общении; 40 % матерей и 15 % детей оценивают отношения друг с другом как симбиотические. Таким образом, можно говорить о том, что в семьях детей с ДЦП основная роль принадлежит матери, которая одновременно и занимается домашним хозяйством, и воспитывает ребенка с ограниченными возможностями. В каждой второй семье активную позицию занимают бабушки и дедушки, которые помогают в делах, связанных с ребенком и бытовыми заботами.

Согласно результатам исследования методикой «Рисунок болезни», в рисунках 50 % матерей отмечается акцент на дефекте и проявление тревожности/страха. У 40 % - трудности взаимодействия и признаки эмоционального отвержения ребенка. Меньше всего отмечается акцент на трудностях, связанных с заболеванием и заинтересованность в информации. У 55 % детей в рисунках проявляется ярко выраженный акцент на дефекте, у 30 % обследуемых проявляется тревожность, страх и негативное самоотношение. У 20 % наблюдается активное вытеснение мыслей о дефекте и низкая самооценка.

В результате корреляционного анализа были выявлены следующие взаимосвязи внутри материнской выборки: показатель депрессии прямо коррелировал с чувством несамостоятельности матери (rs=0,503, при р<0,05) и обратно – с изображением расширенной семьи в рисуночном тесте (rs=0,474, при р<0,05). Полученные данные свидетельствуют о том, что представление матери больного ребенка о себе как о недостаточно самостоятельной, сочетается со склонностью к развитию депрессивных переживаний, а расширенная семья, включающая бабушек и дедушек, является социальной поддержкой, препятствующей развитию депрессии. В целом полученные данные сочетаются с результатами литературных источников.

Анализ взаимосвязей результатов исследования матерей и их детей показал следующее: раздражительность матери по отношению к ребенку сочетается с вытеснением им мыслей о дефекте (rs=0,475, при р<0,05) и низким эгоцентризмом ребенка (rs=0,575, при р<0,01); безучастность отца (по мнению матери) приводит к включению ребенком в состав семьи бабушек и дедушек (rs=0,447, при р<0,05); акцент на дефекте у матери сочетается с акцентом на дефекте у ребенка (rs=0,503, при р<0,05); акцент на трудностях, связанных с заболеванием, у матери, сочетается с признаками симбиоза (rs=0,793, при р<0,01) и изоляции (rs=0,688, при р<0,01) у ребенка; негативные эмоции, связанные с заболеванием, у матери, сочетаются с негативными эмоциями (rs=0,490, при р<0,05), симбиозом (rs=0,490, при р<0,05) и изоляцией (rs=0,459, при р<0,05) у ребенка; вытеснение мыслей о дефекте матерью проявляется в снижении фиксации на дефекте у ребенка (rs=-0,724, при р<0,01) и в позитивной оценке им своих перспектив (rs=0,509, при р<0,05).

Заключение

Полученные результаты свидетельствуют о том, что депрессивные переживания различной степени (от легкой до выраженной) у матерей, воспитывающих детей с ДЦП, выявляются в 45 % случаев. Способствует развитию депрессивных переживаний отсутствие социальной поддержки и чувство несамостоятельности, беспомощности, а препятствует – наличие социальной поддержки со стороны близких родственников. Эмоциональное состояние матери и ее воспитательная позиция оказывают значительное влияние на состояние ребенка, его отношение к своему заболеванию и оценку перспектив. Акцент на дефекте и трудностях, связанных с заболеванием, у матери, приводит к фиксации на дефекте, симбиозу и чувству изоляции у ребенка, тогда как вытеснение матерью мыслей о дефекте способствует снижению фиксации на своем заболевании у ребенка и в позитивной оценке им своих перспектив.

Конфликт интересов Не указан.

Conflict of Interest None declared.

Список литературы / References

1. Altindag Ö. Anxiety and Depression Levels in Mothers of Children with Cerebral Palsy / Ö. Altindag, A. Iscan, S. Akcan, S. Koksal, M. Erçin, L. Ege // Turkish Journal of Physical Medicine & Rehabilitation / Turkiye Fiziksel Tip ve Rehabilitasyon Dergisi. – 2007. – Vol. 53, №. 1. – Р. 22-24.
2. Amiri A. Correlation Between Mother-Child Relationship and Participation of Children and Adolescents With Cerebral Palsy in Leisure Time Activities / A.A. Amiri, M. Kalantari, M. Rezaee, A. Akbarzadeh-baghban // Iranian Rehabilitation Journal. – 2018. – Vol. 16, №. 2. – Р. 203-215. doi:32598/irj.16.2.203
3. Barlow J.H. Psychological well‐being among mothers of children with cerebral palsy / J.H. Barlow, L.A. Cullen‐Powell, A. Cheshire // Early Child Development and Care. – 2006. – Vol. 176, №. 3-4. – Р. 421-428. doi: 1080 / 0300443042000313403
4. Cheshire A. The psychosocial well-being of parents of children with cerebral palsy: a comparison study / A. Cheshire, J.H. Barlow, L.A. Powell // Disability and rehabilitation. – 2010. – Vol. 32, №. 20. – Р. 1673-1677. doi: 3109 / 09638281003649920
5. Davis E. The impact of caring for a child with cerebral palsy: quality of life for mothers and fathers / E. Davis, A. Shelly, E. Waters, R. Boyd, K. Cook, M. Davern, D.S. Reddihough // Child: care, health and development. – 2010. – Vol. 36, №. 1. – P. 63-73. doi: 1111 / j.1365-2214.2009.00989
6. Guyard A. Impact on parents of cerebral palsy in children: a literature review / A. Guyard, S.I. Michelsen, C. Arnaud et al. // Archives de pediatrie: organe officiel de la Societe francaise de pediatrie. – 2011. – Vol. 18, №. 2. – Р. 204. doi: 10.1016 / j.arcped.2010.11.008
7. Manuel J. Stress and adaptation in mothers of children with cerebral palsy / J. Manuel, J. Michelle, R. Balkrishnan, B.P. Smith, L.A. Koman // Journal of Pediatric Psychology. – 2003. – Vol. 28, №. 3. – Р. 197-201. doi: 10.1093 / jpepsy / jsg007
8. Mitchell D. What Really Works in Special and Inclusive Education / D. Mitchell. – New-York, 2008. – 253 р.
9. Murphy N. The function of parents and their children with cerebral palsy / N. Murphy, D.A. Caplin, B.J. Christian, B.L. Luther, R. Holobkov, P.C. Young // Physical medicine and rehabilitation. – 2011. - № 3(2). – Р. 98-104. org/10.1016/j.pmrj.2010.11.006
10. Park M.S. Parenting stress in parents of children with cerebral palsy and its association with physical function / M.S. Park, C.Y. Chung, K.M. Lee, K.H. Sung, I.H. Choi, T.W. Kim // Journal of Pediatric Orthopaedics. – 2012. – Vol. 21, №. 5. – Р. 452-456. org/10.1097/BPB.0b013e32835470c0
11. Parkes J. Common psychological problems in cerebral palsy / J. Parkes, C. McCusker // Paediatrics and child health. – 2008. – Vol. 18, №. 9. – Р. 427-431. doi: 1016 / J.PAED.2008.05.012
12. Prudente C.O.M. Relation between quality of life of mothers of children with cerebral palsy and the children's motor functioning, after ten months of rehabilitation / C.O.M. Prudente, M.A. Barbosa, C.C. Porto // Revista Latino-Americana de Enfermagem. – 2010. – Vol. 18, №. 2. – Р. 149-155. org/10.1590/s0104-11692010000200002
13. Unsal-Delialioglu S. Depression in mothers of children with cerebral palsy and related factors in Turkey: a controlled study / S. Unsal-Delialioglu, K. Kaya, S. Ozel, G. Gorgulu // International Journal of Rehabilitation Research. – 2009. – Vol. 32, №. 3. – Р. 199-204. doi:10.1097/MRR.0b013e32832607b6