1. Введение

В современной архитектуре здравоохранения паллиативная медицинская помощь (ПМП) позиционируется как стратегический приоритет государственной социальной политики и междисциплинарная область клинической практики. В соответствии с актуальной нормативно-правовой базой, ПМП рассматривается не просто как совокупность медицинских манипуляций, а как комплексная гуманистическая парадигма сопровождения пациентов с инкурабельными (неизлечимыми) заболеваниями, направленная на минимизацию страданий и достижение максимально возможного качества жизни

[1][2]

• Медицинский компонент: включает эффективное обезболивание, купирование тяжелых симптомов и нутритивную поддержку

[3]

• Психосоциальный и духовный компоненты: предполагают коррекцию психоэмоционального состояния пациента и членов его семьи, а также обеспечение условий для удовлетворения духовных и религиозных потребностей

[4]

• Социально-институциональный аспект: реализуется через интеграцию системы долгосрочного ухода (СДУ) и тесное межведомственное взаимодействие органов здравоохранения и социальной защиты населения, что позволяет обеспечивать непрерывность сопровождения пациента в условиях стационара, хосписа или на дому

[5]

Особое внимание в современной практике уделяется расширению перечня показаний к ПМП, который теперь охватывает не только онкологические нозологии, но и широкий спектр хронических неинфекционных заболеваний в терминальной стадии, а также тяжелые когнитивные нарушения и последствия травм

[2][6]

Наиболее актуальной в настоящее время становится педиатрическая паллиативная помощь (ППП), демонстрирует устойчивую тенденцию к росту как в мировой практике, так и в Российской Федерации. В условиях становления отечественной системы ПМП особую значимость приобретает изучение региональных особенностей организации сопровождения. На примере Саратовской области данное исследование направлено на выявление специфических потребностей семей в неклинической поддержке и оценку возможностей их удовлетворения в рамках существующей региональной архитектуры здравоохранения

Объект исследования — региональная архитектура педиатрической паллиативной помощи (на примере Саратовской области). Предмет исследования — механизмы и барьеры интеграции психосоциальных и социально-педагогических сервисов неклинической поддержки в систему оказания ППП.

Ключевые показания для маршрутизации пациентов в учреждения, оказывающие ППП, систематизированы следующим образом:

• Жизнеугрожающие состояния, при которых, несмотря на наличие потенциально куративного лечения, существует высокий риск неэффективности проводимой терапии (например, злокачественные новообразования, терминальные стадии органной недостаточности).

• Хронические прогрессирующие заболевания, требующие длительной и интенсивной терапии, направленной на пролонгацию жизни, однако сопряженные с высоким риском преждевременной летальности (в частности, муковисцидоз, ВИЧ-инфекция, мышечные дистрофии).

• Прогрессирующие инкурабельные нозологии, для которых паллиативная помощь является основным видом лечения с момента установления диагноза (к примеру, мукополисахаридозы, несовершенный остеогенез).

• Необратимые и неизлечимые, но не прогрессирующие состояния, характеризующиеся тяжелой инвалидизацией и повышенной предраспособностью к осложнениям, способным привести к ранней смерти (например, тяжелые формы постинфекционных, посттравматических или органических поражений центральной нервной системы).

Важной частью ПМП является неклиническая поддержка. Она становится ключевым фактором, определяющим качество жизни как самого пациента, так и членов его семьи. Психологическое сопровождение, социальная адаптация, разрешение юридических вопросов, организация «передышки» для семьи, духовная поддержка и патронажные услуги — все эти элементы напрямую влияют на способность семьи справляться с кризисом, сохранять социальные связи и поддерживать достойный уровень жизни. Отсутствие же структурированной системы немедицинской помощи ведет к социальной изоляции, эмоциональному выгоранию родственников, вторичным психологическим травмам и, в конечном счете, к снижению эффективности медицинских вмешательств в целом. Таким образом, возникает очевидное противоречие между объективной потребностью в комплексной, био-психо-социально-духовной поддержке детей и молодых взрослых в паллиативной помощи и реальной практикой ее оказания на региональном уровне, где доминирует медицинско-ориентированный подход. Разрешение этого противоречия путем изучения, анализа и разработки моделей оказания немедицинской поддержки на примере Саратовской области и определяет высокую научную и практическую актуальность данного исследования.

Паллиативная медицинская помощь детям на территории Саратовской области оказывается в стационарных условиях в отделении паллиативной медицинской помощи на базе ГУЗ «Энгельсская детская клиническая больница»

—

Второй год в регионе работает межведомственная рабочая группа по развитию паллиативной помощи детям под председательством Уполномоченного по правам ребенка Саратовской области. В течение года членами рабочей группы из числа представителей различных заинтересованных ведомств и общественных организаций проводится совместная работа по улучшению качества жизни тяжелобольных детей. Система реализуется в различных форматах (выездные службы, кабинеты, дневные стационары), но приоритет отдается амбулаторной помощи на дому. Это соответствует предпочтениям пациентов и является ответом на географическую удаленность многих из них от специализированных стационаров (хосписов). Развитие выездных патронажных служб (как в Саратовской области) — ключевое направление для обеспечения доступности. Несмотря на декларирование в нормативных актах междисциплинарного подхода и учета немедицинских потребностей (психологических, социальных, духовных), на практике сохраняется разрыв. Помощь часто остается преимущественно медико-ориентированной, в то время как интеграция социальных, психологических и духовных услуг в единый комплекс — остается скорее идеальной моделью, чем повседневной практикой. К достижениям Саратовской региональной системы оказания паллиативной помощи детям относятся: регулярное обновление реестра детей, нуждающихся в паллиативной помощи; создание выездной патронажной службы паллиативной медицинской помощи детям, жителям города Энгельса, Энгельсского, Краснокутского, Ровенского, Марксовского и Советского районов; развитие межведомственного взаимодействия министерства социального развития, министерства здравоохранения области и добровольческих движений в организации паллиативной помощи детям; утверждена маршрутизация детей для оказания паллиативной медицинской помощи; разработана «Памятка для врачей о принятии решения о направлении ребенка на врачебную комиссию для определения показаний к оказанию паллиативной помощи»; создание рекомендаций по дальнейшему совершенствованию механизма оказания паллиативной помощи детям в регионе на амбулаторно-поликлиническом этапе и в условиях общей врачебной практики.

Современная система паллиативной помощи сталкивается с множеством вызовов, включая недостаток квалифицированных кадров и ограниченное финансирование. Исследования, такие как работы Г.Н. Шеметовой и коллег

[7][8][9][10][11][12][13][7][12]

Несмотря на достигнутые успехи, остаются нерешённые вопросы, которые требуют дальнейшего изучения. Среди них такие как улучшение механизмов взаимодействия между государственными и частными организациями; повышение квалификации специалистов, работающих в сфере паллиативной помощи; развитие образовательных программ для родителей и родственников больных детей; оптимизация финансового обеспечения и ресурсного обеспечения паллиативных служб. Эти направления представляют собой перспективные области для будущих исследований и практических инициатив, направленных на повышение качества жизни детей и их семей.

Цель исследования: выявить и систематизировать потребности семей, имеющих детей, которые нуждаются в паллиативной помощи, в неклинических (психологических, социальных, социально-педагогических) видах поддержки, оценить их востребованность и определить институциональные барьеры для организации сопровождения на региональном уровне.

2. Методы и принципы исследования

Проведено комплексное ретроспективное и проспективное исследование, направленное на изучение механизмов интеграции немедицинских сервисов в систему педиатрической паллиативной помощи на региональном уровне (на примере города Саратова и Саратовской области). Объект исследования — педиатрическая паллиативная помощь в Саратовской области.

Был проведен анализ Федеральных и региональных нормативных актов, регламентирующих порядок оказания паллиативной помощи и межведомственного взаимодействия.

Исследование проводилось в 2 этапа:

– на первом этапе методом сплошного анкетирования из регионального реестра и базы данных проекта «Мы вместе детям» были опрошены представители семей, где ребенок нуждается в паллиативной помощи (N=150) с целью анализа потребностей и оценки доступности немедицинской поддержки в Саратовской области;

– на втором этапе было проведено структурированное интервью с организаторами здравоохранения и координаторами межведомственного проекта, направленное на оценку институциональных барьеров и ресурсных дефицитов в организации помощи семьям, где ребенок нуждается в паллиативной помощи.

Обоснование репрезентативности выборки: в исследовании использован метод сплошного опроса, в который были включены 150 из 168 семей, состоящих на региональном учете (охват генеральной совокупности 89,3%). Столь высокий процент включения минимизирует ошибку выборки и позволяет экстраполировать полученные данные на всю целевую популяцию региона, обеспечивая высокую репрезентативность и надежность статистических выводов. Для решения задач исследования на первом этапе была разработана анкета «Об удовлетворённости качеством оказания паллиативной немедицинской помощи профильными некоммерческими, благотворительными организациями и волонтёрскими объединениями на территории Саратовской области» которая включила в себя несколько блоков вопросов:

1) сведения о ребенке;

2) сведения о семье;

3) сведения о потребностях ребенка и членов его семьи.

Авторская анкета позволила получить преимущественно качественные данные так, как превалирующее большинство оценочных вопросов носило открытый характер.

Вторым этапом проведено интервью. Гайд формализованного интервью для организатора здравоохранения структурно выверен и направлен на решение конкретных исследовательских задач. Он последовательно раскрывает три блока:

1) оценка институциональных барьеров;

2) оценка ресурсных дефицитов;

3) поиск потенциальных решений.

Сочетание закрытых вопросов (шкалы оценки, множественный выбор) с открытым финальным вопросом обеспечивает баланс между стандартизацией для анализа и гибкостью для получения уникального экспертного видения.

В работе был использован комплекс взаимодополняющих научных методов:

• Теоретико-методологический анализ: контент-анализ научной литературы и зарубежных моделей интеграции паллиативных сервисов.

• Системный и структурно-функциональный анализ: для моделирования региональной архитектуры сопровождения и определения точек интеграции неклинических служб.

• Социологический метод: метод анонимного анкетирования с использованием валидизированных шкал (например, шкалы оценки качества жизни PedsQL и авторских опросников на выявление духовных и социально-педагогических потребностей).

• Метод экспертных оценок: для верификации предложенной модели интеграции сервисов психосоциального и социально-педагогического профиля.

Статистический анализ первичной информации осуществлялся с помощью программного обеспечения.

В работе применялись методы дескриптивной статистики (вычисление частот, средних величин, стандартного отклонения); корреляционный анализ (коэффициент Спирмена/Пирсона) для выявления связей между объемом неклинической поддержки и уровнем социально-психологической адаптации семей; методы непараметрической статистики (U-критерий Манна-Уитни) для сравнения показателей в различных группах наблюдения.

3. Основные результаты

Выборочная совокупность составила 150 семей. Абсолютное большинство респондентов — женщины. Среди опрошенных 150 участников исследования подавляющее большинство составили женщины — 149 человек, или 99% от выборки. Мужчины представлены одним респондентом, что соответствует 1%. Данное распределение отражает сложившуюся практику, согласно которой основными контактными лицами и ухаживающими в семьях с паллиативными детьми чаще всего являются матери, бабушки или другие женщины-родственницы. Выборка исследования является географически однородной: все респонденты (150 человек) проживают в г. Саратов. Своя квартира или дом есть у 128 респондентов (85%), 22 человека (15%) проживают в съемном жилье. Среди опрошенных наибольшую группу составляют респонденты в возрасте 20–30 лет —75 человек, что соответствует 50% от общего числа участников. Две другие возрастные категории представлены равными долями: 30–40 лет — 38 человек (25%); 40–50 лет — 37 человек (25%). Анализ средних показателей: Ме=35 лет; Мо=37 лет; средний возраст составил 35,5±8,3. Высшее образование имеет больше половины респондентов (55% 83 чел.). Среднее-специальное имеет каждый третий (30% 45). Неоконченное высшее и среднее образование имеет 15% респондентов (22). Имеет работу только одна десятая респондентов (15 человек), 90% опрошенных не работают на момент опроса (135).

В результате исследования выяснено, что полноценную семью имеет более половины респондентов (65%). 1/3 приходится на неполноценную семью (35%). Большинство (65%) — полные семьи — означает наличие второго взрослого (чаще всего отца), который может: быть кормильцем семьи, что частично компенсирует неработающего ухаживающего родителя; оказывать эмоциональную и физическую поддержку в уходе, распределять нагрузку. Однако, даже в полных семьях, учитывая гендерный состав выборки (почти все женщины), уход в основном ложится на мать, а отцы часто остаются «в тени» помощи. В полных семьях экономические риски могут быть ниже, но психологическая и трудовая нагрузка на женщину-ухаживающего остаётся критически высокой. В неполных семьях (35%) ситуация усугубляется: уход, быт и финансы ложатся на одного человека, что повышает риски выгорания, бедности и социальной изоляции. 90% неработающих — это прямое следствие потребностей паллиативного ухода, но в неполных семьях отсутствие трудового дохода особенно критично, так как компенсировать его некому. У более половины респондентов в семье 2 детей (65%). Одного ребенка имеет четвертая часть выборки (25%). На многодетную семью (которая имеет 3 детей) приходится только одна десятая часть респондентов.

Анализ ответов респондентов на вопрос «Оцените от 1 до 10 насколько Вам тяжело самостоятельно справляться с больным ребенком (где 1 очень легко, а 10 крайне тяжело)» показал Подавляющее большинство респондентов (62%) оценили уровень нагрузки на 5 баллов, что соответствует средневысокой степени тяжести по 10-балльной шкале. Это указывает на значительные, но не предельные трудности в самостоятельном уходе за ребёнком и говорит родителя к проблемам ребенка со здоровьем. Группа с высокой нагрузкой (7 баллов) включает 17 человек (≈11,33%), что отражает существенную, близкую к критической нагрузку, но всё же несколько ниже максимальной. Оценки 3–4 балла (16%) соответствуют умеренному уровню трудностей, что может быть связано с наличием помощи, адаптированными условиями или относительно стабильным состоянием ребёнка. Минимальную нагрузку (1 балл) отметили 16 человек (≈10,67%) — вероятно, это семьи с хорошо организованным уходом, внешней поддержкой или менее сложной клинической ситуацией.

Проведённый корреляционный анализ Спирмена выявил статистически значимую прямую связь между уровнем субъективной нагрузки на ухаживающего и потребностью в неклинических сервисах (r=0,64; p<0,001), что подтверждает гипотезу исследования о взаимозависимости этих показателей. Сравнение групп с применением U-критерия Манна-Уитни показало, что в неполных семьях медианный показатель нагрузки достоверно выше, чем в полных (U=1842,5; p=0,012), а потребность в консультативной и материальной помощи выражена в 1,8 раза чаще, что подтверждает повышенную уязвимость данной категории респондентов и обосновывает необходимость адресных мер поддержки.

Более половины (58%) опрошенных семей испытывают острую потребность в квалифицированной социальной няне, что делает этот запрос наиболее значимым среди всех видов помощи. Значительная часть семей (40%) указали как наиболее значимую потребность консультативную помощь специалистов и материальные нужды, а четверть (25%) отметили необходимость общения ребёнка со сверстниками. Кроме того, 15% отметили, что нуждаются в информационной поддержке, а по 15 семей (по 10%) выделили потребность в грамотных специалистах и культурно-досуговых мероприятиях.

Потребность в социальной няне является доминирующей, что подчёркивает физическую и эмоциональную перегрузку ухаживающих и острую нехватку временной замены для обеспечения отдыха родителей. Острый дефицит испытывают 60 семей — им одновременно требуется профессиональное консультирование и финансовая помощь. Каждая четвёртая семья акцентирует важность социализации ребёнка, что указывает на проблему изоляции. Информационный голод и нехватка квалифицированных кадров также затрагивают значительные группы (23 и 15 семей соответственно), что требует системных решений на уровне организации паллиативной помощи.

Был задан вопрос о конкретных направлениях консультативной помощи специалистов, которые хотели бы получить семьи (N=60). Были названы следующие варианты: эрготерапевт (12 чел.), дефектолог (18 чел.), невролог (21 чел.), логопед (5 чел.), психолог (22 чел.), реабилитолог (11 чел.), АВА-терапевт (5 чел.), нейропсихолог (14 чел.), специалист по сенсорной интеграции (2 чел.), по Метод Анат Баниэль (АБМ) (3 чел.), по музыкорерапии (4 чел.), по сказкотерапии (4 чел.), по генетике (10 чел.) и арт-терапии (7 чел.).

Наиболее представленные направления — психологи (22) и неврологи (21), что логично, так как они решают ключевые задачи медицинской и психологической поддержки. Реабилитационный блок также широко представлен дефектологами, нейропсихологами, эрготерапевтами и реабилитологами. Узкоспециализированные или новые методики (например, сенсорная интеграция, АБМ) представлены меньшим числом специалистов, что отражает их эксклюзивность.

Анализ потребности в культурно-досуговых инклюзивных мероприятиях и мастер-классах для ребёнка. Наиболее востребованы творческие мастер-классы (52%) — как доступные, эмоционально насыщенные и адаптируемые под разные возможности детей. Инклюзивные праздники (40%) и познавательные занятия (34%) отражают потребность в социализации и развитии вне медицинского контекста. Спортивные адаптированные занятия (30%) важны для поддержания физической активности в безопасном формате. Онлайн-форматы (18%) актуальны для детей на постоянном домашнем режиме. Менее массовые, но значимые запросы касаются общения с природой (16%) и цифровых технологий (14%).

Анализ потребности в культурно-досуговых услугах для братьев и сестёр. Наибольший запрос (76%) — на отдельные игровые зоны, что говорит о потребности сиблингов в личном пространстве и отдыхе вне контекста болезни. Творчество (64%) и спорт (60%) — ключевые направления для эмоциональной и физической разгрузки. Психологическая поддержка (52%) отражает осознание важности помощи сиблингам в адаптации к сложной семейной ситуации. Совместные мероприятия (46%) показывают запрос на инклюзивное взаимодействие внутри семьи. Выездные форматы (35%) и лагеря (20%) востребованы как возможность временного отдыха от домашней нагрузки. Услуги для сиблингов должны сочетать развлекательные, развивающие и психологические компоненты, предоставляя им возможность как отдельного отдыха, так и включения в семейные активности без перегрузки.

На втором этапе было проведено три формализованных интервью со специалистами, которые занимаются организацией немедицинской паллиативной помощи в Саратовском регионе. Затем был проведен анализ экспертных интервью для оценки институциональных барьеров и ресурсных дефицитов в системе помощи семьям. По результатам работы эксперты выделили основные институциональные барьеры при оказании ППП в Саратовской области. Ими оказались проблемы межведомственного взаимодействия с управлением/комитетом по образованию, со школами и детскими садами; отсутствие централизованной системы межведомственной координации нехватка времени у медицинского персонала на координационную работу; существование разных источников и разнящиеся принципы финансирования услуг в ведомствах. Дополнительными институциональными барьерами при оказании ППП эксперты выделили следующие: отсутствие единой электронной системы/базы данных пациентов, для межведомственной координации; отсутствие единого регистра и системы плавного перехода от статуса ребенка, нуждающегося в паллиативной помощи к статусу взрослого пациента. Все перечисленное значительно снижает эффективность межведомственного взаимодействия.

Основными ресурсными барьерами, которые выделили эксперты стали: кадровый дефицит отсутствие специалистов для координации немедицинской помощи. В настоящее время эти функции возложены на врачей или медсестер, отдельных штатных единиц нет. Нехватка и высокая текучесть кадров, недостаток программ повышения квалификации для медицинских и немедицинских специалистов по таким направлениям как выявление социально-психологических потребностей семьи, а также межведомственного взаимодействия и знания нормативной документации. Отдельно выделенной всеми экспертами проблемой стал финансовый дефицит. В Саратовской области существуют финансовые статьи/гранты на организацию координационной деятельности, психологической поддержки семей, работы соцработников, но их объем недостаточен. Существующие финансовые статьи, субсидии и гранты, предназначенные для организации координационной деятельности, психологической поддержки семей и работы социальных работников, зачастую носят точечный или проектный характер, а их объёма систематически недостаточно для покрытия всех потребностей. Эта ситуация усугубляется тем, что основное бремя финансирования паллиативной помощи в России ложится на региональные бюджеты, что приводит к значительной дифференциации в доступности и качестве услуг в зависимости от субъекта РФ. Поэтому высока физическая и эмоциональная перегрузка сотрудников, ведущая к профессиональному выгоранию.

Эксперты предложили следующие направления развития, которые при созданных благоприятных условиях помогут преодолеть вышеописанные барьеры: создание единого регионального координационного центра (на базе хосписа или иного учреждения); развитие института кураторов/социальных работников в каждой поликлинике/паллиативной службе; создание услуги социальной няни; внесение изменений Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от 21.11.2011 № 323-ФЗ (последняя редакция) в части конкретизации полномочий по координации действий органов, оказывающих ПМП; создание нормативно-правовой базы, регламентирующей комплексную помощь семье.

4. Заключение

На основании результатов проведенного опроса и экспертных интервью можно заключить, что семьи с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи в Саратовской области, испытывают системный дефицит немедицинской поддержки, который проявляется на трёх уровнях: физическая и эмоциональная перегрузка ухаживающих: 58% семей остро нуждаются в услугах квалифицированной социальной няни — это ключевой запрос, связанный с невозможностью отдыха родителей. Материальная и консультативная помощь: 40% семей требуют одновременной финансовой поддержки и профессионального сопровождения. Психологическое истощение родителей: 80% респондентов нуждаются в индивидуальной психологической помощи, 70% — в группах поддержки.

Анализ потребностей семей пациентов в профессиональной консультативной и иной помощи специалистов показал, что первостепенным является получение помощи, которая способствовала бы разрешению конкретных проблем, была направлена на удовлетворение основных базовых потребностей ребенка и членов его семьи. Статистически подтверждённая прямая корреляция между нагрузкой и потребностью в сервисах, а также достоверно более высокий уровень стресса в неполных семьях указывают на необходимость адресного, дифференцированного подхода к планированию поддержки. Результаты анализа интеграции неклинических форм поддержки в рамках данного исследования продемонстрировали, что существующая модель взаимодействия медицинских и немедицинских служб носит фрагментарный характер.

Интеграция благотворительных фондов и волонтёрских движений частично компенсирует дефицит государственных услуг, однако отсутствие нормативного закрепления, единого координирующего органа и стабильного финансирования препятствует формированию устойчивой региональной архитектуры помощи. Внедрение института социальных кураторов и услуги социальной няни, а также создание Координационного центра ППП на базе детской поликлиники позволяют минимизировать институциональные барьеры и перевести междисциплинарное сопровождение из режима проектной деятельности в рутинную практику.Проведенное нами исследование показало, что знаниями о работе общественных организаций и благотворительных фондов, оказывающих поддержку, владеют многие семьи. Они успешно взаимодействуют и сотрудничают с ними. Интеграция немедицинской помощи в медицинскую систему имеет большое значение в жизни паллиативных больных. Инкурабельные дети и их родители нуждаются не только в медицинской, но и в психологической и эмоциональной поддержке. Оказание данного вида помощи невозможно без различных благотворительных фондов, добровольческих движений и волонтерских организаций.

The additional file for this article can be found as follows: