1. Введение

Специалисты в области коррекционной педагогики определяют категорию детей с тяжелыми множественными нарушениями в развитии (ТМНР) следующим образом — это дети, которые имеют два и более тяжелых психофизических нарушений, которые ухудшают качество жизни и препятствуют социализации ребенка; именно поэтому данная категория детей нуждается в индивидуальном сопровождении [7], [9]. У детей с ТМНР невозможно установить прямую связь между уровнем их психофизического развития и возрастными нормами. Основной причиной такого состояния является органическое поражение центральной нервной системы, которое приводит к комплексному нарушению различных функций организма, а именно: значительное отставание в интеллектуальном развитии; нарушения сенсорных функций; расстройства двигательной активности; поведенческие отклонения; проблемы с коммуникацией. Все эти нарушения в совокупности существенно затрудняют формирование у ребенка навыков самостоятельной жизнедеятельности как в семье, так и в социуме [5].

Дети с ТМНР долгое время считались «необучаемыми», но сегодня нормативные документы требуют, чтобы любой ребенок чему-либо учился: социально-бытовым навыкам, ориентировке в пространстве, коммуникации и т.п. Для детей с ТМНР первоначальное самостоятельное познание окружающего мира практически невозможно без участия взрослого, а значительная вариативность структуры дефекта развития и своеобразная степень выраженности нарушений, входящих в нее, требуют индивидуализации специальных образовательных условий и не позволяют обучать ребенка по типовой адаптированной основной общеобразовательной программе. Познавательное развитие детей с ТМНР позволяет им овладеть действиями на основе простых счетных операций (присчитывание на основе наглядного материала), освоить начальные навыки чтения и письма целыми словами (глобальным способом), у обучающихся отмечается способность к выполнению крупных двигательных актов, возможность овладеть отдельными приемами, необходимыми для самообслуживания. Вместе с тем отмечаются затруднения при формировании устойчивых социально значимых компетенций и коммуникативного поведения, способствующих максимально возможной социализации и адаптации обучающихся [1].

Работа с детьми с ТМНР требует комплексного подхода и охватывает множество направлений. Современные исследователи предлагают различные определения данного процесса. По мнению С.Н. Сорокоумовой, психологическое сопровождение представляет собой комплексную работу, включающую диагностику, профилактику, консультирование, коррекцию и развитие, направленную на успешную интеграцию детей в общество [11]. И.И. Мамайчук рассматривает сопровождение как создание системы специальных условий (клинико-психологических, психолого-педагогических, психотерапевтических) для успешной социализации детей [8]. В современных условиях психолого-педагогическое сопровождение представляет собой совместную работу специалистов (учителя-дефектолога, педагога-психолога, учителя-логопеда, социального педагога) и семьи ребенка. Основные задачи сопровождения направлены на создание специальных психолого-педагогических условий; обеспечивающих возможную социализацию детей с ТМНР; коррекцию нарушений в психофизическом развитии и адаптацию ребенка в образовательной среде.

Т.В. Егорова [2] определяет два ключевых направления интеграции детей с ТМНР: интернальная интеграция (интеграция внутри системы специального образования без выхода за его пределы) и экстернальная интеграция, предполагающая взаимодействие специального и массового образования. К сожалению, реализовать экстернальную интеграцию для детей с ТМНР крайне сложно, поэтому для них наиболее эффективной является интернальная модель с применением тьюторского сопровождения [4]. Роль тьютора в данном процессе многогранна: это помощь семье в решении возникающих проблем, посредничество во взаимодействии педагогов с ребенком и семьей, участие в разработке индивидуальных образовательных программ, при необходимости консультирование родителей по вопросам образовательных услуг и помощь самому обучающемуся [3]. Еще раз хотелось бы подчеркнуть необходимость в индивидуальном подходе в процессе тьюторского сопровождения, поэтому мы столкнулись с необходимостью разработки авторской модели индивидуального сопровождения обучающихся с ТМНР. Учитывая необходимость индивидуализации процесса сопровождения, была разработана комплексная модель, включающая следующие модули:

1. Диагностический модуль — оценка текущего состояния и перспектив развития.

2. Модуль психолого-педагогического сопровождения — комплекс мер по поддержке ребенка.

3. Модуль планируемых результатов — определение возможных достижений.

4. Модуль взаимодействия с семьей — организация сотрудничества с родителями ребенка и другими родственниками (сиблингами, прародителями).

2. Организация исследования

В нашем исследовании приняли участие 12 детей с ТМНР в возрасте от 7 до 14 лет, у которых были сочетанные нарушения, такие как интеллектуальные нарушения разной степени тяжести в сочетании с сенсорными нарушениями или нарушениями опорно-двигательного аппарата. Все обследуемые дети проходили обучение на дому по индивидуальному учебному плану.

В ходе исследования были использованы следующие методики: анкета «История жизни с проблемным ребенком», «Оценка эмоциональной и коммуникативно-поведенческой сферы детей с тяжёлыми нарушениями развития», «Определение воспитательских умений у родителей детей с отклонениями в развитии», разработанные В.В. Ткачевой [10], [12] и разработанная нами карта наблюдения за ребенком, которую было предложено заполнить родителям, тьютору и педагогам, осуществлявшим надомное обучение. Эти психолого-педагогические методы позволили получить детальную картину развития ребенка для проектирования индивидуального сопровождения и оказания адресной помощи семье.

3. Основные результаты

На основании проведенной диагностики мы выявили особенности контакта между обучающимися с ТМНР и значимыми для них взрослыми. Данные исследования представлены на рисунке 1.В таблице 1. представлены данные, которые свидетельствуют об уровне воспитательских умений родителей детей с ТМНР.

4. Обсуждение полученных результатов

Результаты диагностики показали, что все дети активно взаимодействуют с матерью, поэтому мать в обязательном порядке должна быть субъектом сопровождения и активным участником разработки и реализации программы сопровождения. Отработка навыков взаимодействия происходит в общении с учителем (тьютором). По этому показателю дети продемонстрировали хорошие результаты, что указывает на необходимость расширения социальных контактов и постепенное вхождение новых субъектов сопровождения на постоянной основе. Это могут быть регулярные занятия с дефектологом, логопедом, психологом, социальным педагогом. Труднее всего детям с ТМНР устанавливать контакты со сверстниками. Этот навык практически отсутствует у обследуемых детей, при этом принципиальная возможность формирования навыков взаимодействия показывает, что при создании определенных условий и подготовки нормотипичных детей к общению с ребенком с ТМНР такой навык также может быть сформирован.

Анализ данных показал, что у родителей, воспитывающих детей с ТМНР, в наибольшей степени сформировано рациональное понимание проблем, связанных с развитием своего ребенка. Эту закономерность мы связываем с тем фактом, что дети с ТМНР практически с рождения находятся под патронажем врачей, педагогов и иных специалистов, которые в совокупности объясняют родителям причины нарушений, особенности развития такого ребенка. Такая комплексная и всесторонняя информация по вопросам развития ребенка с ТМНР способствует осознанию и пониманию родителями своего ребенка. Но рациональное понимание проблем не всегда гарантирует эмоциональное принятие как самого ребенка, так и проблем в его развитии. Вследствие такого расхождения в рациональном и эмоциональном компоненте воспитательного процесса со стороны родителей можно наблюдать формальное выполнение предписаний врачей, педагогов, психологов, дефектологов. Родитель занимается с ребенком без эмоционального включения, что влияет на мотивацию ребенка при выполнении как лечебных, так и коррекционно-развивающих упражнений. Не всегда ребенок с ТМНР осознает и понимает свое состояние, не всегда понимает суть обращенной к нему речи, но эмоциональную окраску, тон речи, а также невербальные проявления родителей в процессе коммуникации ребенок способен понять на подсознательном уровне. Эмоциональное непринятие родителей своего ребенка провоцирует капризы, непослушание, отторжение ребенком как помощи со стороны родителей, так и самих родителей. Такая взаимосвязь рационального и эмоционального компонентов в воспитательном процессе ребенка с ТМНР приводит к внутрисемейным конфликтам и эмоциональному травмированию членов семьи, воспитывающей ребенка с ТМНР.

Наибольшие трудности, как показали результаты нашего исследования, возникают у родителей при выборе форм и методов взаимодействия со своим ребенком. Родители испытывают существенные затруднения в психолого-педагогических методиках и технологиях в коррекционной работе и общении со своим ребенком. Неумение добиться от ребенка поставленной задачи приводит к частым эмоциональным срывам родителей, что не способствует нормализации внутрисемейной обстановки и доверительному общению [6].

Анализ полученных данных показал, что у обучающихся с ТМНР навыки самообслуживания сформированы не в полной мере, так как возникают трудности при самостоятельном умывании, чистке зубов, посещении туалета и других гигиенических процедурах. У детей частично сформированы навыки одевания и раздевания, которые характеризуются неумением самостоятельно застегивать и расстегивать пуговицы и молнию, шнуровать обувь, различать лицевую и изнаночную стороны одежды и многие другие трудности. Навыки приема пищи сформированы недостаточно, у обучающихся с ТМНР эти навыки затруднены, поэтому ребенок нуждается в постоянной помощи и опеке близкого взрослого.

5. Заключение

Семьи детей с ТМНР играют ключевую роль в процессе обучения и психолого-педагогического сопровождения такого ребенка. Для эффективного участия родители должны обладать специальными знаниями в области: правовых аспектов; психологии, педагогики, медицины.

К сожалению, существующая система поддержки особых детей имеет ряд недостатков, среди которых ведущим, на наш взгляд, является недостаточное включение родителей в процесс сопровождения, поэтому необходима разработка на законодательном, организационно-методическом уровне комплексной системы психолого-педагогического сопровождения семей, воспитывающих детей с ТМНР, которая включала бы организацию специализированной поддержки, предполагала бы обязательное привлечение квалифицированных разнопрофильных специалистов (педагогов, психологов, дефектологов, юристов, врачей).

В образовательных учреждениях Ярославской области была успешно апробирована модель индивидуального сопровождения, которая позволила повысить компетентность семей в вопросах воспитания и обучения, научить родителей эффективным методикам взаимодействия с ребенком с ТМНР, способствовать социальной адаптации детей. Успех реализации предложенной модели обусловлен следующими факторами:

· разработка индивидуальных программ сопровождения для каждого ребенка;

· тесное взаимодействие со специалистами психолого-педагогического консилиума;

· проведение просветительской работы через клуб «Мир глазами особого ребенка»;

· использование карты фиксированного наблюдения для отслеживания динамики развития.

Предложенная модель может быть успешно внедрена в любую образовательную организацию, работающую с детьми с ТМНР, что подтверждается полученным практическим опытом.

The additional file for this article can be found as follows: